image

 

Делать добро людям, служить им, помогать им по мере своих сил и возможностей - это величайшее счастье и наслаждение истинно любящего сердца.
 Схиигумен  Савва  (Остапенко) 1898-1980
    


                   

Шабановы Даниил и Регина

getImage (2) DSCN0230 DSCN0134
getImage DSCN0070

ДИАГНОЗ ДАНИИЛА: ДЦП( спастичекий тетрапарез), ГРУБАЯ ЗАДЕРЖКА ПСИХОМОТОРНОГО РАЗВИТИЯ, СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ  ЭПИЛЕПСИЯ, РЕТИНОПАТИЯ 5 СТ.

ДИАГНОЗ РЕГИНЫ: ДЦП ( спастический тетрапарез с акцентом в нижних конечностях), ЗАДЕРЖКА ДВИГАТЕЛЬНОГО И ПСИХОРЕЧЕВОГО РАЗВИТИЯ, ДИЗАРТРИЯ.

ПИСЬМО НАТАЛЬИ (МАМЫ МАЛЫШЕЙ):" Здравствуйте! Я, Шабанова Наталья Георгиевна, мать двоих детей, инвалидов с рождения.В нашей семье было суждено родится, не одному, а сразу двоим малышам. Двойняшки, наши половиночки , какое счастье иметь сразу двоих ребятишек. Моя радость, мое счастье, моя любовь… Когда мы узнали, что я беременна - это был для нас самый счастливый день в нашей жизни. А когда узнали, что будет двойня – были на седьмом небе от счастья. Во время беременности постоянно наблюдалась у врача, лежала в санатории. Никаких угроз выкидаша не было. Все было хорошо. Но детям было суждено родиться раньше положенного срока.

И так 16 января 2009года на свет появились мои самые родные, мои младенцы. Девочка Регина с весом1210 и мальчик Даниил с весом 1530..Дети родились недоношенные, в тяжелом состоянии ис разу же попали в реанимацию под аппарат искусственной вентиляции легких...и наша борьба началась.. ! Кувез, реанимация, искусственная вентиляция легких ,множественные антибиотики-с чего началась жизнь наших малышей. Дети в реанимации в тяжелом состоянии - это ужасно! На8-е сутки Регина была переведена в отделение патологии недоношенных, а вот нашему мальчику пришлось еще побороться за свою жизнь. Вскоре помаленьку начали убирать ИВЛ. Он то дышали, то "забывал" как это делать..... синел... Прогнозы врачей были самыми неутешительными..... За эти дни я перенесла то, что не переносила за всю свою жизнь. Ужасно тяжело было находиться среди женщин с детьми и отвечать на постоянные вопросы «Где твой малыш?» В скором времени нашего сына тоже перевели в отделение патологии недоношенных!!! Мои половиночки теперь со мной! Какое счастье! Слава Богу, дети мои живы и у нас есть ШАНС стать здоровыми!!! Лишь только в возрасте 2-х месяцев мы были выписаны домой, со словами «ТАКИХ ДЕТЕЙ НАДО ЕЩЕ ПОДНЯТЬ"

К сожалению, преждевременное рождение наложило свой негативный отпечаток на здоровье малышей.

В пять месяцев у Даниила появился судорожный синдром .(С пяти месяцев и до сегодняшнего дня он принимает противосудорожный препарат, который в свою очередь тормозит развитие)

В год , обоим детям поставили этот страшный для нас диагноз - Детский Церебральный Паралич, двойная гемиплегическая форма с двигательными нарушениями в виде спастического тетрапареза, ЗПМР - у Даниила. Сопутствующее - Перинатальное поражение ЦНС, эпилепсия, ретинопатия 5ст. на оба глаза(отслойка сетчатки) С пяти месяцев он перенес около шести офтальмологических операций на глаза. Спастическая диплегия ,Задержка психомоторного и речевого развития - у Регины.

Детки потихоньку росли, регулярно получали курсы восстановительного лечения, делали массажи и находились под наблюдением невропатолога.

С первых моментов жизни и до сегодняшнего дня, мы используем все возможные средства для восстановления здоровья, для реабилитации и боремся за жизнь наших малышей. Постоянно посещаем реабилитационные центры и не сдаемся. По направлению Минздрава Н проходим лечение в НИИ Педиатрии и детской хирургии г. Москвы ,прошли несколько курсов Войта терапии. С Региной прошли курс лечения в центре проф. Скворцова. Побывали так же и на Украине в клинике Козявкина. Наша дочка, Регина, может переворачиваться, пытается сидеть, разговаривает, самостоятельно держит чашку в руках и пытается пить . По мнению врачей, Регина очень перспективна и есть80% вероятности удачного результата после лечения .

Но ,к сожалению, для нашего сына, Даниила, результаты были невелики. До сих пор он не держит голову, не держит спину, непереворачивается..........,но очень хорошо различает чужих, любит слушать музыку. Вся его проблема-поражение ЦНС (погибло очень много клеток, отвечающих за развитие)и эпилепсия. Из-за нее ему не назначают максимального лечения, что бы, не спровоцировать приступы. А то, что назначают -результатов ему не дает. Детский мозг развивается до 3х лет. После будет намного труднее чего-то добиться. Малышам уже 2,9г. Для нас месяц проходит как за день. Если же Регине дают надежды на выздоровление, то у Даниила их практически в России нет. Из-за сильного повреждения мозга, от врачей мы только и слышим" У НЕГО НЕТ МОЗГОВ" "РЕБЕНОК ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛЫЙ, что вы еще хотите !" Мы бились из одной клиники в другую. Не знали что делать, с чего начать ,где лечиться и куда идти. Нам 2,9 года - не умеем ничего. Стали собирать информацию. Прочитав все возможные статьи о ДЦП, пообщавшись с родителями таких же деток, мы узнали про лечение в Китае. Снимки МРТ головного мозга Даниила были отправлены в госпиталь Китая(Урумчи),где проводят операции стволовыми клетками, а так же и в клинику по лечению ДЕТСКОГО ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА. Средства на лечение собирались по крупицам. Совместными усилиями ,от родных и близких нам удалось собрать средства на первый курс. Но, к сожалению, только для одного ребенка. Так как , наш сынишка намного тяжелее сестренки и учитывая то, что в январе им исполняется уже три года, было решено отвезти на лечение его. В ноябре Дане сделали подсадку стволовых клеток. Так же прошли четырехнедельный курс реабилитации. Хоть прошло и не так много времени, но профессионализм врачей и индивидуальный подход ,все дает положительный эффект. Конечно пока никаких глобальных изменений не произошло и о главных результатах говорить еще рано ,так как они проявляются в основном после лечения, но Даня начинает лучше поднимать голову и немного удерживать, сидя по - турецки опираясь на руки- пытается приподняться. Больше смеется, стал больше произносить звуков, становиться намного активнее, эмоциональнее, веселее. Пусть это и небольшие результаты, но они много для нас значат. Тут совсем другая методика лечения, намного отличается от лечения в России и здесь действительно стремятся вылечить детей. В клинике Китая проводят лечение детям даже с эпилепсией. Назначают процедуры с осторожностью, постепенно, наблюдая за ребенком. Начинают с минимального, и постепенно прибавляют процедуры. Пусть не все сразу ,но они это делают. А в России! У вас ЭПИЛЕПСИЯ - вам ничего нельзя и точка на этом. СМЕРИТЕСЬ - У ВАС ТАКОЙ РЕБЕНОК - все, что мы от них слышим. Уже есть какие-то достижения, но работы, очень, много. Очень хочется продолжить лечение и не останавливаться на достигнутом. Но для достижения максимальных результатов, лечение необходимо постоянное с минимальными перерывами. Каждый день промедления закрывает пред нами очень, много возможности .Но финансово это очень нелегко.

И мы надеемся на вашу помощь. Лечение в Китае – это наша единственная надежда!!!! Второй курс лечения запланирован на май месяц. И очень хочется отвезти обоих деток. Но нам одним с этим не справиться. Сумма на лечение не маленькая и нам ее одним не собрать. Я нахожусь в отпуске по уходу за детьми до трех лет. У мужа постоянной работы нет, приходиться подрабатывать, т.к. постоянно ездим на лечение, а второго сопровождающего у нас нет. Весь наш доход-это пенсия детей, которая уходит им на лечение, на покупку лекарств, услуги массажиста и т.п. и подработки мужа -6-7 тыс. И пока мы можем только мечтать о выздоровлении наших деток. Поверьте. мы бьемся изо всех сил и пытаемся пробовать все - делаем все ,что в наших силах. Но материально это очень нелегко. Где-то добиваемся чего-то через Минздрав, где-то своими силами. Но, к сожалению , бесплатное медицинское обслуживание не включает в себя дорогостоящих курсов реабилитации. Сейчас очень страшно упустить то ценное время, когда можно все еще исправить и подарить малышам светлое будущее.

Мы много слышали и сами увидели, как в Китае лечат деток с ДЦП. Там творят чудеса, и очень хочется, чтобы это чудо случилось и с нашими малышами. Для нас лечение в Китае - это очень большая надежда. Очень прошу ВАС – не оставьте без внимания крик души. Помогите двум маленьким человечкам встать на ноги, понять красоту окружающего мира и ощутить радость детства.

 С большой надеждой, обращаюсь к ВАМ! Подарите нам надежду на будущее. Очень страшно и обидно, когда ребенок болен, но еще больнее и обиднее, когда есть шансы помочь своему ребенку, но нет на это средств! Очень просим ВАС помочь нам собрать средства на лечение наших малышей! Заранее огромное Вам спасибо за милосердие и неравнодушие к большой беде наших малышей! " 

Если мы не останемся безразличными к судьбе этих детей, если каждый из нас сделает хотя бы один шаг навстречу  и поможет им, то у ребят появится шанс преодалеть свои болезни. 

ДЛЯ ДОСТИЖЕНИЯ МАКСИМАЛЬНО ЭФФЕКТИВНЫХ РЕЗУЛЬТАТОВ НЕОБХОДИМО ПРОЙТИ 60-ТИ ДНЕВНЫЙ КУРС ЛЕЧЕНИЯ В РЕАБИЛИТАЦИОННОМ ЦЕНТРЕ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ДИАГНОЗОМ ДЦП АРКАН- БАЙВАН, Г. ПЕКИН КИТАЙ 

СЧЁТ НА ЛЕЧЕНИЕ СОСТАВЛЯЕТ  615 000 Р.